Szanowni rodzice i pacjenci! Macie, jedyną w swoim rodzaju, możliwość zadawania pytań specjalistom, a przede wszystkim Pani prof. dr hab. med. Zofii Dudkiewicz z Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

 

1) Małgorzata: "Kiedy lepiej operować izolowany rozszczep podniebienia miękkiego - w wieku 5 czy 8 miesięcy? Spotkałam się z opinią, że 8 miesięczny maluch bardziej się nadaje do operacji, gdyż jest po prostu większy, jest go łatwiej pozszywać i można lepiej to zrobić. Mamy ustalony termin, kiedy dziecko będzie mieć 5,5 miesiąca, ale jeśli z jakichś powodów warto poczekać te 2-3 miesiące to chciałabym to wiedzieć".

2) Katarzyna: "Moja córka urodziła się z jednostronnym rozszczepem wargi i obustronnym podniebienia. W chwili obecnej ma 6,5 m-ca i jest po operacji wargi. Proszę powiedzieć, w jakim wieku dziecka najlepiej operować podniebienie? W większości szpitali podniebienie operuje się ok. 2 roku życia dziecka, a w Warszawie podobno można zrobić to nawet przed pierwszym rokiem. Która metoda jest lepsza? I czy tak wczesna operacja podniebienia nie stwarza problemów w dalszym rozwoju szczęki i twarzy dziecka?".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz:"Dobrze, że pytania dotyczą tego samego problemu, t.j. terminu operacji podniebienia. Rozszczep podniebienia podśluzówkowy, częściowy czy całkowity, to przerwanie kompleksu mięśni, których prawidłowa czynność odpowiada za oddychanie, połykanie a przede wszystkim za mowę, słuch i rozwój jamy ustnej, nosa i gardła. Im dłużej trwają złe warunki, tym więcej zaburzeń rozwojowych, które mają wpływ na ww. funkcje. Zatem, oczywiste jest, że jak najwcześniej należy przywrócić równowagę, skoro tak wiele od tego zależy.
Problem polega na tym, jak operować, by operacja - poprawiając np. szczelność między nosem i jamą ustną - była skuteczna dla rozwoju mowy i nie uszkadzała rosnących szczęk i zębów.
Trzeba wiedzieć, że operacje, podczas których chirurg potrafi wszystkie rany na podniebieniu zamknąć szczelnie, są najmniej urazowe i prowadzą do bardzo dobrych wyników. Chirurdzy, którzy odkładają operację do 2 - 3 roku życia zwykle stosują sposoby operacji, po których zostawiają niezszyte rany w okolicy rosnących zębów, co w efekcie pogarsza warunki zgryzowe. Jeśli do tego dołączy się, na przykład powikłanie w postaci dziurki na podniebieniu, którą można dopiero zamknąć po roku od pierwotnej operacji, to mamy prawie pewność, że powstałe blizny pogorszą już istniejącą sytuację. Zwłaszcza, że w wieku 3-4 lat dziecko wchodzi w aktywny rozwój szczęk. Im więcej operacji na podniebieniu, tym gorszy zgryz i rozwój szczęki.

Podsumowując:
1. Operacja powinna być wykonana jak najwcześniej - najlepiej przed pierwszym rokiem życia.
2. Podniebienie powinno być operowane jeden raz i wszystkie rany zszyte szczelnie.

Takie postępowanie stwarza warunki dla prawidłowego rozwoju mowy i ustawienia zębów w dobrym zwarciu.
Odnośnie rozszczepu wargi i podniebienia, to dziś po 20 latach doświadczenia uważam, że zawsze wargę i podniebienie należy operować jednoetapowo i przed 1 rokiem życia najlepiej 5-6 miesiąc. W ciężkim obustronnym rozszczepie z wyżej wymienionych względów operacje jednoetapowe rozpoczynamy w 3-4 miesiącu życia".

3) Anna: "Na czym polega rehabilitacja mowy?"

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz:"Rehabilitacja logopedyczna u osób z rozszczepem podniebienia i/lub wargi to temat bardzo złożony, wymagający szerszego omówienia. Uogólniając, terapia zależy przede wszystkim od dwóch czynników:
- od wieku pacjenta
- od rodzaju defektu

Wiek pacjenta

Usprawnianie mowy może być rozpoczęte już przed zabiegiem operacyjnym. Bardzo ważne jest tutaj podtrzymywanie odruchu ssania, połykania, stymulacja prawidłowego ułożenia języka w pozycji spoczynkowej. Istotną rolę odgrywa tu masaż narządów artykulacyjnych, tj. tych części jamy ustnej, które najogólniej mówiąc biorą udział w mowie. Masaż powinien być również kontynuowany po operacji.

Dzieci starsze, które podejmują współpracę z logopedą rehabilituje się głównie poprzez ćwiczenia wplecione w zabawę, połączone z ruchem całego ciała.

Dzieci w wieku szkolnym zachęca się do ćwiczeń i samokontroli wzrokowej (przed lustrem) i słuchowej (magnetofon).


Rodzaj defektu

W przypadku rozszczepu podniebienia szczególną uwagę zwraca się na pracę zwieracza podniebienno-gardłowego tj. prawidłowej pracy mięśni podniebienia i gardła, którego nieprawidłowe funkcjonowanie powoduje tzw. nosowanie otwarte. Rehabilitacja polega na ćwiczeniach usprawniających podniebienie miękkie, masażach, tonizacjach, ćwiczeniach izometrycznych. Istotna jest również praca języka - sposób układania przy jedzeniu, podczas artykulacji poszczególnych głosek jak również pozycja spoczynkowa. Przy rozszczepionej wardze dodatkowo zwraca się uwagę na pracę mięśnia okrężnego warg w pozycjach artykulacyjnych oraz w trakcie jedzenia. We wszystkich przypadkach bardzo istotne jest zwrócenie uwagi na sposób oddychania (tor), który powinien być nosowy".

4) Dorota: "Mój synek ma teraz 6 miesięcy. Urodził się z rozszczepem podniebienia i cechami sekwencji Robina. Termin operacji ma wyznaczony na 22 kwietnia w IMiD. Teraz stoję przez dużym dylematem. Karmienie małego od początku sprawiało kłopoty, ale udało się dopasować w końcu zwykły smoczek "Saturna" i nie było najgorzej. Teraz jak poszerzamy dietę podajemy mu zupki, papki łyżeczką. W związku z tym, że nowy sposób karmienia (łyżeczką) małemu się spodobał i odmawia zupełnie jedzenia smoczkiem. Boję się, że po operacji możemy nie wrócić do smoczka. Mam zatem pytanie, czy zmuszać małego do karmienia butlą, czy można przejść na łyżeczkę? W różnych, bowiem źródłach znalazłam sprzeczne informacje:"Karmienie smoczkiem przy rozszczepie podniebienia poszerza rozszczep i należy jak najszybciej przechodzić na łyżeczkę", inne źródło z kolei mówi: "Operacja podniebienia nie stwarza problemów w dalszym rozwoju szczęki i twarzy dziecka" oraz "ciągnięcie smoczka powoduje zwężanie rozszczepu". Proszę pomóżcie mi wyjaśnić moje wątpliwości. Nie chciałabym, bowiem zaszkodzić dziecku wybierając nieodpowiedni sposób karmienia.

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz:"Smoczek jest złem koniecznym, im wcześniej uda nam się przywrócić normalny sposób karmienia, tym lepiej dla dziecka i większa radość dla ortodonty. Są różne typy wady rozszczepowej i niekiedy smoczek jest nie do zastąpienia, np. w przypadku szerokiego rozszczepu podniebienia kostnego - powinien być duży i szeroki, aby opierał się o zdrowe części podniebienia i nie wchodził do szczeliny. Wówczas zastępuje płytkę podniebienną i nie poszerza szczeliny rozszczepu. Długie smoczki, z których łatwo wypływa pokarm mogą pomóc przy karmieniu w rozszczepach podniebienia miękkiego, jeśli jednak pamięta się o wysokim ułożeniu oraz częstych odpoczynkach i tzw. odbijaniach, bo przecież te dzieciaczki łatwo połykają dużo powietrza i muszą odpoczywać. W innych przypadkach rodzaj smoczka jest bez znaczenia".

5) Dorota: "Mam na imię Dorota i jestem mamą prawie trzy letniego chłopca, który urodził się z lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Dodam, że rozszczep to nie jedyna wada, z jaką urodził się nasz synek (wada serca Tetralogia Fallota, stopy końsko-szpotawe, brak dwóch paluszków u lewej rączki, brak odporności, refluks pęcherzowo-moczowy i refluks żołądkowo-przełykowy, wylewy krwi do mózgu, opóźniony rozwój psychoruchowy).Obecnie synek jest po operacji zszycia wargi w Prokocimiu. Mimo, że skończył już w dwa lata lekarze nie chcą operować podniebienia, twierdzą, że jest jeszcze za mały. Mam pytanie do Pani profesor: czy czekać dalej,czy można zgłosić się na konsultację do Pani profesor? Mam nadzieję, że na moje wątpliwości odpowie Pani jak najszybciej. Pozdrawiam serdecznie i czekam na odpowiedź.


P.S.
Podaję adres strony, na której są umieszczone zdjęcia naszego synka: www.hubertmagda.pl"

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz:"Pani Doroto, przede wszystkim proszę się nie załamywać, nie ma sytuacji bez wyjścia. W przypadku tak dotkniętych przez los dzieci jak Pani dziecko nigdy nie stosuję specjalnego protokołu postępowania. Współczesne kierunki rehabilitacji pozwalają na postęp nawet w mózgowym porażeniu dziecięcym. Generalnie stosuję zasadę, że każdy specjalista powinien robić swoje i w najlepszym dla tego typu wady okresie. Zna Pani moją opinię odnośnie czasu operacji w tkankach miękkich. W przypadku całkowitego rozszczepu wargi i podniebienia od 20 lat w mojej klinice operacje robimy jednoetapowo i przed pierwszym rokiem życia. Ciągłość kości odtwarzamy w 2 roku życia. W ten sposób stwarzamy dzieciom warunki najlepsze z możliwych dla rozwoju mowy. Pani dziecko wymaga nie tylko pomocy w zakresie wady twarzy, ale i z powodu refluksu żołądkowo przełykowego, jak i pęcherzowo-moczowego. Krótko mówiąc Pani dziecko wymaga pilnej konsultacji i kompleksowego spojrzenia na problem. Przy zapisywaniu na konsultację do mnie proszę zaznaczyć, że prosiłam o pilną konsultację (22) 3277261. Z.Dudkiewicz".

6) Agnieszka:"1 grudnia 2003r. urodziłam córeczkę z rozszczepem wargi i podniebienia. O wadzie dowiedziałam się w 24 tygodniu ciąży. Już w szpitalu badanie przesiewowe słuchu naszego maleństwa nie wyszło prawidłowo. Drugi raz badanie powtórzono w poradni audiologicznej w Legnicy. Niestety tym razem także wynik był negatywny. Obecnie Nicole jest po trzecim badaniu słuchu. Było to bardziej specjalistyczne badanie. Diagnoza postawiona przez lekarza brzmi: dziecko nie słyszy dźwięków poniżej 50dB, być może jest to spowodowane roszczepem i jest możliwe, że po operacji podniebienia funkcja słuchu wróci do normy. W związku z tym mam kilka pytań:
-jak dużo dzieci z roszczepem ma tego typu zaburzenia?
-czy jest szansa na odzyskanie całkowitego słuchu?
-czy powinnam zrobić jeszcze jakieś dodatkowe badanie?
-czy przed wykonaniem operacji podniebienia należy założyć aparaty słuchowe?"
prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz:"Szanowna Pani Agnieszko, na rozwój twarzoczaszki poza uwarunkowaniami genetycznymi ma wpływ harmonijne oddziaływanie wszystkich struktur mięśniowych, poprzez które dochodzi do oddziaływania na rosnące kości i układy czynnościowe z daną kością związane. Mięśnie trąbki słuchowej działają w kompleksie mięśni zwieracza podniebienno-gardłowego. Zatem nic dziwnego, że dziecko z rozszczepem takiego kompleksu tj. zaburzeniem czynnościowym, może mieć problemy z czynnością ucha środkowego. Dlatego też dla nas jest oczywiste, że im wcześniej przywrócimy równowagę czynnościową wszystkich układów tym lepiej. Pierwsze duże badania naukowe, poparte pracą doktorską dr Ewy Nowakowskiej-Szerwińskiej w 1998 r., pracującej w moim zespole wykazały, że zaburzenia są, ale w większości wypadków ustępują po leczeniu chirurgicznym, co oznacza, że dziecko z wadą rozszczepową powinno być pod stałą opieką zespołową lekarzy odpowiedzialnych za to leczenie. Docent dr hab. n.med. Hortis-Dzierzbicka odpowiedzialna w naszym zespole za patologię mowy, a zatem i słuchu uważa dodatkowo, że problem przewietrzania ucha środkowego jest bardziej złożony z racji odmiennego ustawienia trąbki słuchowej w wieku wczesnodziecięcym, które to zmienia się wraz z rozwojem młodego człowieka i również dotyczy dzieci bez rozszczepu. Zatem podsumowując jesteśmy zdania, że najważniejsze jest jak najwcześniejsze przywrócenie normalności we wszystkich czynnościowych układach, a potem leczyć lub tylko kontrolować. Proszę przeczytać również inne odpowiedzi na pytania. Pozdrawiam. Z.Dudkiewicz".

7) Małgorzata:"Mój maluch miał zszyte podniebienie miękkie w wieku 5,5 miesiąca. Podniebienie, jak orzekł chirurg, pomimo wszelkich starań, wyszło krótkie. Jeśli zajdzie konieczność takie podniebienie przedłuża się. Proszę o wyjaśnienie kiedy podejmuje się decyzję, że dalsza rehabilitacja krótkiego podniebienia nie ma sensu i konieczna jest operacja? Na czym taka operacja polega?

I kolejne pytanie. Czy jeśli po zszyciu podniebienia powstaną przetoki, lub 'zszycie będzie nieszczelne' to czy widać to gołym okiem i lekarz wypatrzy to podczas kontroli? Jeśli tego nie widać to jak stwierdza się, że ciągle są przerwy w podniebieniu i kiedy (jak długo po pierwszej operacji) powinno się podniebienie operować ponownie?"

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Otóż nie tylko od długości podniebienia zależy dobra mowa bez nosowania. Najważniejsze w operacji rozszczepu podniebienia jest poprawne zespolenie mięśni przez chirurga i możliwie jak najwcześniej wykonana operacja, wówczas dziecko przechodzi wszystkie etapy rozwoju mowy. Jeśli do tego dołączymy dobrą rehabilitację mowy, to prawie w 100% można uzyskać poprawną wymowę. Jeśli mimo spełnienia tych wszystkich warunków, dziecko ma tzw. nosowanie otwarte tzn., że nie domyka się pierścień mięśniowy podniebienno-gardłowy, to wówczas chirurg powinien wykonać operację wspomagającą zwarcie podniebienno-gardłowe. Zwykle jest to tzw.faryngofiksacja. Decyzje w tej kwestii powinny zapadać zespołowo przy udziale chirurga, foniatry i logopedy.
W przypadku jednak złej pracy mięśni lub otworów szczątkowych w podniebieniu należy bezwzględnie poprawić operację. W innym przypadku jesteśmy skazani na syzyfową pracę. W pierwszej kolejności to przywrócenie tzw. normalności a potem rehabilitacja. W przypadkach, w których należy powtórzyć operację, należy odczekać co najmniej rok od pierwszej operacji. Po operacji wszystkie rany powinny być zamknięte szczelnie. Jeśli chodzi o sprawdzenie szczelności podniebienia, to najprostszym jest pytanie czy pokarm pokazuje się w nosku? U pacjentów starszych obserwujemy niekiedy tzw. przetoki nieczynne i tu rozpoznanie ustala się w oparciu o doświadczenie chirurga, logopedy i foniatry. Takie rozpoznanie też jest równoznaczne ze wskazaniami do operacji, bo to rzutuje na drożność nosa, ucho i wymowę".


8) Marek: "Mam na imię Marek, mam 29 lat. Mieszkam w Częstochowie, ukończyłem filozofię na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Urodziłem się z rozszczepem podniebienia miękkiego i wargi, obustronnym. Operacje przechodziłem początkowo w Poznaniu, potem (1988) w Polanicy. Obecnie moja dziewczyna, Ania, martwi się troszkę o prawdopodobieństwo posiadania przez nas dziecka z "moją" wadą. Przyznam, że sam nie wiem, czy podzielać jej obawy. Przechodząc przez życie nieraz udało mi się zauważyć małżeństwa, w których jedno z partnerów (najczęściej mąż) miał jakąś formę rozszczepu, a towarzyszące im dziecko nie miało ani śladu takiej wady. To ugruntowało mój pogląd, iż ryzyko przeniesienia tej wady bezpośrednio na potomstwo jest małe. Ale......Zastanawiając się nad genezą mojej wady (w znanych mi pokoleniach rodowych strony matki i ojca wady tej nie zanotowano), nie wiem cóż brać pod uwagę - różnica pomiędzy moimi rodzicami była spora (tata 23 lata starszy od mamy - mama urodziła mnie mając 21 lat, tata miał wtedy 44), a w trakcie mego przebywania w łonie zmarł mój rok starszy brat i, jak można się domyślać, u mamy wywołało to olbrzymi rozstrój nerwowy, depresję, totalny stres i rozpacz. Akurat podczas mojego rozwoju płodowego. Jakie miało to efekty i czy podawano jej wtedy jakiekolwiek leki antydepresyjne, nie dowiem się raczej...Chciałbym uzyskać informacje odnośnie ryzyka posiadania przeze mnie dziecka z rozszczepem, oraz czy ryzyko to jest większe niż u mężczyzn bez rozszczepu i w jakim stopniu? Dodam, iż moja dziewczyna jest biologiem i biochemikiem, więc szczególnie ważne dla mnie jest wytłumaczenie jej i pokazania stopnia ryzyka (jak daleka jest ma wada od trisomii chromosomalnej itp. itd) ....Bardzo proszę o pomoc, TO DLA MNIE NIEZWYKLE WAŻNE!"

Marek

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Panie Marku, ma Pan rację, jest mało prawdopodobne, aby wada się powtórzyła . Ustalono ,że jeśli jedno z rodziców ma rozszczep to tylko w 4% przypadków wada może się powtórzyć. Jest to wada poligenowa zatem wiele czynników może wpływać na jej powstawanie. Najlepszym dowodem jak niewiele potrzeba jest fakt, że w przypadku bliźniąt jedno rodzi się z rozszczepem a drugie bez. Obecnie lekarze jedynie są pewni tego, kiedy dochodzi do powstawania tej wady /6-12 tydzień ciąży/ wszystko inne jest na etapie badań. Więcej szczegółów na poziomie chromosomów, czy genów znajdzie Pan w moim rozdziale w nowym wydaniu "Stomatologii wieku rozwojowego". Proszę mi zaufać. Najważniejsze, że dziś polscy lekarze potrafią dobrze leczyć tę wadę, proszę nie zamartwiać się na zapas. Dobrze, że Pan rozmawia o tym ze swoją partnerką. Chętnie bym Was poznała. Pozdrawiam Z.Dudkiewicz".

9) Agnieszka: "Mam na imię Agnieszka i jestem mamą 15 miesięcznego chłopca z zespołem wad (agenezja ciała modzelowatego, spodziectwo, wada serca, szpotawe nóżki, przepukliny, problemy z jelitami, wiotkość, niedosłuch, charakterystyczny wygląd), który ma podśluzówkowy rozszczep podniebienia. W naszym szpitalu powiedziano mi, że można go zoperować jak wyjdą mu wszystkie ząbki. On często ulewa przez nos, krztusi się i dodatkowo łapie zapalenia oskrzeli. Chciałabym się dowiedzieć czy możliwa byłaby wcześniejsza operacja i czy mogłabym zgłosić się do Pani na konsultację. Pozdrawiam".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Pani Agnieszko, rzeczywiście ma Pani trudną sytuację, chciałabym zbadać Pani dziecko, ponieważ dziecko Pani może mieć również tzw. refluks żołądkowo-przełykowy. Nawracające zapalenia oskrzeli z pewnością pogarszają jego rokowanie. Proszę zapisać się do mnie do kliniki (22) 3277261 do przyjęcia na diagnostykę w kierunku refluksu i powiedzieć, że ja o to prosiłam. Z poważaniem Z.Dudkiewicz".

10) Ilona: "Córka ma 10 lat, dwa lata temu miała robiony przeszczep do wyrostka zębodołowego, ale ząb nie urósł. Jest tam zalążek zęba, ale od dwóch lat jest tak samo. Chciałabym się dowiedzieć czy tak musi być? Czy jest jakiś okres czasu zanim ząb urośnie? Dziękuję".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "W pytaniu mam zbyt mało informacji. Aby na to pytanie odpowiedzieć konieczne jest badanie pacjenta i zdjęcie rtg oraz muszę znać sytuację sprzed operacji. Nie wiem, o który ząb chodzi. Zęba drugiego może w tym wieku nie być, a trzeci tzw. kieł wyrzyna się około 11 roku życia. Mogło też dojść do zatrzymania rozwoju zawiązka zęba. Z.Dudkiewicz".

11) Laura: "Zaczęłam się już bardzo poważnie niepokoić! Mój synek ciągle ma mleko w nosie, a w czasie karmienie często nagle wylewa mu się mleko nosem i muszę szybko odciągać by się nie udusił! Synek ssie ładnie i ładnie przybiera i niby wszystko okej a jednak... Przy karmieniu je głównie na leżąco, ponieważ mam problem z przystawianiem na siedząco. Tak więc je albo leżąc na poduszce na moich kolanach, albo leżąc ze mną w łóżku. Jednak gdy je na poduszce to po karmieniu zawsze ma mleko w nosku i trzeba oczyszczać, natomiast gdy je w łóżku na leżąco to po jakimś czasie mleko leje mu się ciurkiem z noska. Najpierw myślałam, że źle go przystawiam, ale robię to według poradnika i wskazówek pań z poradni laktacyjnej, z tym że synek zawsze ma główkę na płasko, może powinna być lekko uniesiona?... Już sama nie wiem. Potem myślałam, że to wina kolek i tego, że się wije i szarpie przy jedzeniu, często się wtedy zachłystywał. Jeszcze potem zauważyłam, że mam dużo mleka, które cieknie mi z piersi pod dużym ciśnieniem, co może utrudniać jedzenie synkowi i powodować zachłystywanie... Ale teraz to już nie wiem, ponieważ od dwóch dni wszystko się już uspokoiło. Przeszły (narazie?) kolki, piersi już nie są tak obrzmiałe i mleko nie tryska. Mikołaj je spokojnie i miarowo, bez szarpaniny, a mimo to po jakimś czasie zaczyna mu się lać z nosa. Nie wiem już, w czym rzecz i zaczynam myśleć, że może ma jakąś wadę w budowie jamy gardłowo-nosowej?! Ten mleczny katar trwa już około 2 miesięcy! A synek ma teraz 2 i pół miesiąca .Czy to może być rozszczep podniebienia miękkiego, czy możliwe, że lekarze do tej pory tego nie zauważyli!? Bardzo proszę o radę. Laura."

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Jeśli do tej pory lekarz nie zauważył, to możemy mieć do czynienia z rozszczepem podśluzówkowym, który należy leczyć tak samo, jak rozszczep całkowity. Proponuję dość pilną konsultację w IMID (22) 3277261. Z poważaniem Z.Dudkiewicz".

12) Mariusz: "Niedawno (4 tyg. temu) urodził mi się synek z craniostenozą - grupa Dyzostoz czaszkowych (ma zrośnięte kości czaszki, co uniemożliwia głowie rosnąć, a jak rośnie, to tak jak ona sobie chce). Nie wiem jeszcze, czy to nie jakiś inny zespół np. Aperta, Cruzona, Pfeiffer... Mam prośbę, chciałbym się dowiedzieć kiedy powinna być przeprowadzona operacja u mojego dziecka? Chodzi mi tu o prawidłowy rozwój mózgu i dalej dziecka oraz czy niesie to za sobą jakieś konsekwencje tzn. czy dziecko może być upośledzone...? Serdecznie dziękuję i pozdrawiam".

Jakub

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Dziecko powinno być jak najszybciej skonsultowane, ponieważ przedwczesne zarastanie szwów stwarza złe warunki dla rozwoju mózgu - do 7 miesiąca mózg podwaja swoją objętość. W tym czasie powinna być wykonana operacja. Najpóźniej do 1 roku życia. Oczywiście po tym okresie też robimy, co możemy, bo głowa aktywnie rośnie do 3 roku. Ale im wcześniej tym lepiej. Dziecko powinno mieć wykonane badanie CT z rekonstrukcją spiralną 3D. Pozdrawiam. Z.Dudkiewicz. Jeśli dziecko rodziło się drogą naturalną, to może nie jest tak źle, jak mówisz. Zdjęcia na to nie wskazują. Konieczna jest konsultacja. Jeszcze raz pozdrawiam.Z.Dudkiewicz".

13) Iwona Baranowska (simone9@poczta.fm): "Problem dotyczy chłopca w wieku 4 lat, u którego stwierdzono dysfazję. Jest podejrzenie niedosłuchu, ale tego nie można stwierdzić do końca, bo dziecko często choruje. Chłopiec ma tak duże migdały, że czasami go duszą, ale przy ostatniej infekcji stwierdzono u niego rozszczep podniebienia miękkiego. Według lekarza laryngologa wyklucza to usunięcie migdałów, co przyczyniłoby się do zaburzeń i tak już trudnej mowy u dziecka. Moje pytanie dotyczy właśnie tego zabiegu, czy rzeczywiście jest on niemożliwy i niewskazany?".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Krótko mówiąc - żal dziecka. Organizm robi, co może - podniebienie nie funkcjonuje - więc robi barierę limfatyczną w postaci przerośniętych migdałków, aby chronić płuca. Przerosty jednak uszkadzają noso-gardło, blokują trąbkę słuchową i nadal jest niewydolny obwodowy aparat mowy. Zła mowa, zły słuch, można załamać się psychicznie. Dziecko powinno pilnie znaleźć się u mnie na badaniu foniatrycznym i być pilnie wpisane na kolejkę do operacji. Tylko w wyjątkowych wypadkach oszczędzamy trzeci migdał. Pozdrawiam Z.Dudkiewicz".

14) Renata: "Mam 4 letniego synka, u którego foniatra stwierdziła dysplazję, rozszczep języczka, podśluzówkowy rozszczep podniebienia, wadę zgryzu, niedosłuch przewodzeniowy i zaburzenia nosowości. Dziecko często ma chore migdałki, przerośnięty trzeci migdał, oddycha przez nos, ma ciągle otwarta buzię, w nocy pochrapuje i ma wadę wymowy. Już w wieku niemowlęcym miał objawy, o których piszą inni rodzice: ulewanie nosem, nie potrafił ssać piersi (zakupiłam specjalną mamkę), robił wrażenie, jakby ciągle miał chrypkę. Lekarze mówili, że to minie z czasem, że coś mu się nie wykształciło jeszcze i podawali sól fizjologiczną. Obecnie dziecko będzie kwalifikowane na operację trzeciego migdałka, podcięcie bocznych i prawdopodobnie dreniki. Wizytę do kwalifikacji w poradni laryngologicznej w Szpitalu na Niekłańskiej mamy wyznaczoną dopiero na marzec br. Przeczytałam Pani opinię, że w przypadku podśluzówkowego rozszczepu podniebienia konieczna jest operacja. Na razie nikt o tym w przypadku mojego synka nie wspominał, tylko o usunięciu 3-go migdałka. Po operacji Pani foniatra prosiła, aby się do niej zgłosić do dalszej rehabilitacji w przypadku ewentualnej mowy nosowej. Co robić? Czy usuwać ten migdał tam gdzie zostaliśmy skierowani i dopiero czekać co powiedzą dalej lekarze? Czy może powinniśmy od razu udać się gdzie indziej np. do Pani na konsultację? Czy długo oczekuje się na wizytę w Pani poradni? Jestem załamana po tym jak poczytałam Pani profesor różne odpowiedzi w podobnych przypadkach. Proszę o pomoc i dalsze wskazówki. Pozdrawiam. Renata".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz:
"W przypadku rozszczepu podniebienia i przerośniętego trzeciego migdałka nie wolno zaczynać od usunięcia migdałka. W tym wypadku należy w pierwszej kolejności przywrócić normalność w obrębie podniebienia. Trzeci migdałek może być pomocny przy rehabilitacji mowy. W każdy poniedziałek konsultuję dzieci w IMiD i nikomu jeszcze nie odmówiłam zbadania dziecka. Proszę zapisać się na pilną konsultację tel. (22) 3277261 i przestać się zamartwiać. Pozdrawiam Z.Dudkiewicz".

"Mam jeszcze pytanie do Pani prof. Dudkiewicz, które bardzo mnie nurtuje i przeraża od wczoraj. Przeczytałam gdzieś, że operacje rozszczepu podniebienia pozostawiają blizny na zewnątrz. Czy to może być prawda? Wracając jeszcze do Pani profesor odpowiedzi na moje poprzednie pytanie zastanawiam się dlaczego w takim razie, pomimo wady podsluzówkowego rozszczepu podniebienia najpierw była mowa o operacji 3 migdałka? Czy jest szansa, że po naprawie podniebienia może nie trzeba będzie usuwać migdałka pomimo tego, że stwarza on m.in. zagrożenie dla słuchu, (częste zapalenia uszu)? Tak na marginesie dodam, że udało mi się zapisać mojego synka Kubusia do Pani na konsultację na 06 marca. Jeszcze raz bardzo Pani dziękuję za wszystko. Cieszę się, że trafiłam na tę stronę z Pani odpowiedziami. Mój synek jest bardzo wesołym, pogodnym i ruchliwym dzieckiem, które do tej pory uważałam za całkiem zdrowe dziecko, poza tym, ze czasami łapał infekcje. Proszę się nie dziwić, ale w przeciągu ostatniego tygodnia te wszystkie wiadomości spadły jak grom na nas, rodziców. Głęboko jednak wierzę że dzięki Pani wszystko będzie dobrze. Z wyrazami szacunku. Renata".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Częste zapalenia uszu mają większy związek z defektem czynnościowym podniebienia, bo te same mięśnie, co zwierają podniebienie otwierają trąbkę słuchową. Dlatego dochodzi do zastoju w uchu środkowym. Potem, to już jest błędne koło, bo przy tym zaburzeniu rozwojowym musi przerastać migdałek, który też może być źródłem powtarzających infekcji. Zasada jest prosta, w pierwszej kolejności usuwamy przyczynę a potem skutki choroby. Pozdrawiam. Z.Dudkiewicz. Do zobaczenia w marcu".

"Szanowna Pani profesor. Przepraszam, że zadaje tak dużo pytań, ale do marca jest jeszcze trochę czasu i obawiam się, że nie wytrzymam tak długo w takiej niewiedzy. Czy po operacji podsluzówkowego rozszczepu podniebienia pozostają blizny widoczne na zewnątrz? Serdecznie dziękuję za przesłane dotychczas odpowiedzi. Pozdrawiam".


prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Blizny w jamie ustnej są bardzo mało widoczne, niekiedy nawet lekarze nie rozpoznają, że dziecko było operowane. Pozdrawiam i do zobaczenia. Z.Dudkiewicz".

15) Agnieszka: "Witam serdecznie. Niedawno trafiłam na Pani stronę i załamałam się. Mój syn ma 8 lat i dopiero niedawno lekarz foniatra napomknął, że syn ma rozszczep podśluzówkowy. Wcześniej syn miał częste infekcje górnych dróg oddechowych. Lekarze stwierdzili III migdał średniej wielkości, wahali się czy usuwać. Zbadaliśmy słuch i stwierdzono cechy niedosłuchu przewodzeniowego, co skłoniło laryngologa do usunięcia III migdała (w wieku 6 lat). Chłopiec ma wadę wymowy i zgryzu, przerost migdałków podniebiennych. Wychodzi na to, że niepotrzebnie usunięto III migdał. Czy rozszczep podśluzówkowy jest trudny do wykrycia, że dopiero u 7-latka stwierdzono jego obecność? Czy jest coś, co można teraz zrobić, aby pomóc dziecku? Bardzo proszę o poradę. Dziękuję i czekam z niecierpliwością. Pozdrawiam. Agnieszka z Iławy".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Pani Agnieszko, rozszczep podśluzówkowy nie jest trudny do wykrycia, tylko trzeba to umieć. Jeśli jest problem z mową, niejasny dla laryngologa, to dziecko powinno być wysłane do takiego ośrodka, jak mój, aby wcześnie postawić właściwe rozpoznanie i nieprawidłowo ustawione mięśnie przywrócić do normalności. Wtedy dziecko uczy się mówić niemalże spontanicznie i nie ma problemów w szkole. Proszę dłużej nie zwlekać, tylko ratować swoje dziecko. Pozdrawiam. Z.Dudkiewicz".

16) Beata: "Szanowna Pani profesor. Jestem matką 6-letniej Moniki,która ma problemy z mową. Od urodzenia nie umiała ssać, więc karmiłam ją butelką, ale i to nie było proste, bo ulewało się jej nosem. Po pół roku przeszłam na łyżeczkę, ale ulewanie trwało dalej. Pijąc herbatę ona przelewała się jej nosem do kubka. Jednak najgorsze było to, że kiedy jadła np. rosół z makaronem, to makaron leciał nosem. Chodząc po lekarzach, jedni się śmiali, że opowiadam bzdury, a inni mówili, że przejdzie. Tak było do prawie 5 lat, ulewanie ustało. Ma jeszcze wadę serca, wzroku, podejrzenie o niedosłuch, nie do końca potwierdzone przez częste infekcje. Stwierdzono niedawno podśluzówkowy rozszczep podniebienia, ale chirurg orzekł, że to nie jest tak naglące i można poczekać. Tylko ja nie wiem na co? Dziecko niedługo pójdzie do szkoły i jak się będzie uczyć skoro nie umie mówić? Nasz lekarz foniatra mówi, że operacja jest jej potrzebna szybko, ale co ja mam zrobić, skoro odsyłają nas i każą czekać? Proszę o pomoc. Z poważaniem. Beata".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "Pani Beato. Z listu Pani wynika, że Pani córeczka ma rozszczep, a jeśli jest, to jak już wielokrotnie odpowiadałam na podobne problemy - rozszczep niecałkowity czy podśluzówkowy jest zawsze pilny do operacji, bo brak prawidłowej czynności mięśni podniebienno-gardłowych prowadzi do zaburzeń połykania, oddychania, problemów z uszami (słuchem), a przede wszystkim z mową, która utrudni jej życie w szkole. Najpierw trzeba przywrócić normalną pracę mięśni, a potem leczyć już niestety następstwa tej nieprawidłowości. Proponuję jak najszybciej zadzwonić pod numer telefonu (22) 3277261 i zarezerwować termin operacji podniebienia oraz zapisać się na wizytę konsultacyjną. Pozdrawiam. Z.Dudkiewicz".

17) Paweł: "Dnia 19.09.2006r. urodził nam się synek z rozszczepem całkowitym obustronnym. W dniu 27.09.06 został skierowany przez Szpital na konsultację do Specjalistycznej Lecznicy Stomatologicznej - Poradni Ortodontycznej w Zabrzu. Diagnoza brzmi, cyt.: "wrodzony, obustronny rozszczep podniebienia pierwotnego i wtórnego". W tym dniu i w w/w poradni usunięto dziecku ząbek płodowy po stronie prawej. W zaleceniach P. dr z Poradni Ortodontycznej jest karmienie dziecka zwykłym smoczkiem /obecnie karmione smoczkiem specjalistycznym "NUK" - na rozszczep podniebienia. Dziecko zjada 60g w czasie 40 min./. Na dzień 04.10.06 wyznaczony jest termin wizyty w Poradni Ortodontycznej w Zabrzu celem założenia płytki dziecku /wpis w książeczce zdrowia dziecka/. Nadmieniam, że zdecydowaliśmy się leczyć dziecko kompleksowo w IMiD w Warszawie.

Moje pytania brzmią następująco:
- czy wskazane jest założenie i stosowanie płytki u naszego synka, jeżeli zdecydowaliśmy się na leczenie w IMID?
- w jakim okresie życia dziecka / w którym tygodniu życia/ wskazana jest pierwsza konsultacja w IMID? /mieszkamy w Częstochowie/.
Z wyrazami szacunku: Paweł".

prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "W Klinice Chirurgii Dzieci i Młodzieży w IMiD uważamy, że wczesna operacja usprawniająca układ mięśniowy, a dokładniej mówiąc, odtwarzająca ciągłość mięśnia okrężnego ust hamuje niekontrolowany wzrost kości przysiecznej, czyli tej środkowej kosteczki, która jest pod nosem i dlatego nie stosujemy płytek. Nie wiem, czy Państwa dziecko ma już zarezerwowany termin operacji i czy było na konsultacji, bo podejrzewam ciągle jeszcze problemy z karmieniem. Są mamy, które potrafią nakarmić dziecko każdym smoczkiem pod warunkiem, że dziecko jest trzymane wysoko, karmione z przerwami dla łatwego wydalania powietrza, które połknie i pod warunkiem, że pokarm niemalże sam kroplami wypływa ze smoczka. Smoczki dla dzieci z rozszczepem mają jeszcze tę zaletę, że zasłaniają otwory w podniebieniu, czyli dodatkowo spełniają rolę płytki, która też zasłania otwory do nosa. Nasze doświadczenie wskazuje, że płytki nie są konieczne. Pozdrawiam. Z.Dudkiewicz. Telefon do naszej rejestracji: (22) 3277261".

18) Elżbieta: "Urodziłam się z lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia. Teraz mam 17 lat i jeden problem: Pani ortodontka, do której jeżdżę, zawsze mowi mi, że czeka mnie operacja na szczece i żuchwie. Jestem dosyć niesmiała i nigdy nie mam odwagi zapytać na czym to polega. Wiem tylko, iż te operacje wykonuje się dopiero ok. 18 roku życia (kiedy przestanę rosnąć). Chciałabym się więc dowiedzieć na czym ten zabieg polega? Z góry dziekuję za pomoc!!!" -Ela-


prof. dr hab. med. Zofia Dudkiewicz: "
Podjęcie decyzji o zabiegu ortognatycznym dwuszczękowym wymaga bardzo dobrej wiedzy o pacjencie, wnikliwej diagnostyki cefalometrycznej (tj. specjalnych zdjęć rentgenowskich) i dobrej analizy porównawczej modeli gipsowych. Operacja polega na przemieszczeniu całych segmentów kostnych i odpowiednim unieruchomieniu, jak po złamaniu kości. Krótko mówiąc uważam, że powinnaś jak najszybciej zgłosić się na konsultację do osób, które takie operacje wykonują w ścisłej współpracy z lekarzami ortodontami. Zapisy do IMiD: (22) 3277261 lub prywatnie (22) 8274822. Pozdrawiam Z.Dudkiewicz".

Wszystkie zdjęcia oraz pytania i odpowiedzi, znajdujące się powyżej, zostały zamieszczone za zgodą osób zainteresowanych.

 

Do góry